Yamna visite des 1 mois post-opératoire

Yamna visite des 1 mois post-opératoire

 

 

Yamna

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sandrine roux combat technique opératoire maladie orpheline

Sandrine Roux combat technique opératoire maladie orpheline

 

sandrine roux combat technique opératoire maladie orpheline

 

 

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La solidarité pour Dorian continue

 

 

 

 

journal La solidarité continue pour Dorian

 

journal conclusion solidaire pour dorian

 

 

 

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Dorian Saint Valentin générosité à La Saulce

Dorian Saint Valentin générosité à La Saulce

   Samedi 14 février, Saint Valentin mais aussi journée pour Dorian à la salle des fêtes de La Saulce (Hautes Alpes)

Beaucoup d’associations sont venues apporter leurs enveloppes pour participer à l’opération de Dorian nous les avons accueilli avec gâteaux et boissons et grands remerciements, un coup de chapeau à Jean Marc, notre pompier au grand cœur, pour sa grande générosité, sa présence et son soutien.

Élus et généreux donateurs se sont croisés dans cette jolie salle, interrogés par Dici tv et le Dauphiné Libéré pour propager l’information sur ces maladies du filum qui nous posent tant de problèmes et qui sont peu connues, merci à toute cette solidarité, ces sourires et cette belle générosité.

 envoyez vos dons operation olivier a barcelone

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Pourquoi cette Association en pdf

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Témoignage de Barbara Blache

Témoignage de Barbara Blache

Barbara BlacheDate d´intervention : février 2009

Je suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scoliose idiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus  « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

Trop longtemps inconsidéré, et traité parfois d’affabulatrice (surtout au début de la maladie) par les médecins, bourrée de médicaments, je suis allée chercher de l’aide sur un forum de discutions. C’est alors que j’ai découvert une intervention chirurgicale qui consistait à stoppée l’évolution de la maladie. Après avoir rencontré quelques patients opérés, je me suis donc rendue à Barcelone faire une visite médicale. Visite très sérieuse et très complète, faite par le Dr ROYO. Suite à ce bilan médical, j’ai été opérée le 10 février 2009 par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a changé ma vie ! J’ai ressenti dès le 1er jour, de très grands changements. Tout d’abord, quand je me suis levée, j’ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m’empoisonnaient et ma jambe était devenue solide…En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C’était une très belle surprise ! Je suis restée pendant 9 ans dans la souffrance et dans l’incompréhension la plus totale de la part des médecins en France ! (Syringomyélie décelée en 2000)

Bref ! Je me souviens avoir eu quelques « crises douloureuses » les semaines qui ont suivie l’opération, mais rien de comparable à ce que j’avais eu avant, je n’avais même pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kinésithérapie, plus de béquilles !

Les autres symptômes se sont estompés au fil des mois et ont finis par disparaître complètement.  Les quelques vertiges qui me restaient, ont complètement disparus dans le courant de l’année 2012. Je pouvais me sentir à l’aise sur les sols instables…

Aujourd´hui (14/1/2015) je suis venue à l´Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contrôle, pour bien me rendre compte de la transformation et être aussi certaine que mes réflexes étaient redevenus normaux et je peux dire que j’ai récupéré à 95%. Les 5% qui restent se sont : Quelques douleurs sur le dos, mais uniquement à l’examen de la palpation. Quelques fourmillements sur la colonne vertébrale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espacés dans le temps. Aucun médicament n’est nécessaire, cela passe tout seul. Les réflexes des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un « peu »… Je vais très bien, je travaille presque à temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie à domicile. 

Je tiens à remercier chaleureusement le Dr Royo et son équipe pour l’accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd’hui en fauteuil roulant… Je tiens à préciser que le Dr Royo ne m’a jamais fait de promesses et ne m’a jamais parlé de guérison. Je suis très consciente de la chance que j’ai d’avoir récupéré autant de fonctions. Chaque corps est différent, ne l’oublions pas…

 

Mme Barbara BLACHE.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions. Email: barbara.blache@laposte.net

Le témoignage de Barbara Blache ici

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Parcours d’une personne avec la malformation d’Arnold-Chiari

Le parcours d’une personne avec la malformation d’Arnold-Chiari

Le parcours d’Audrey 24 ans une personne atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari une maladie rare, elle raconte son histoire avec ses mots tout simplement. Une vidéo captivante et malheureusement réelle. Cette maladie orpheline et rare, le restera –t-elle vu le nombre de personnes atteintes de ce syndrome d’Arnold Chiari.

Audrey tombe d’un rocher, et après quelques mois ces maux de tête ne la quittent pas, banal me direz-vous ? mais après cela se dégrade. Examens sur examens, les médecins ne trouvent rien.

un jour, après 6 ans de douleurs et avec beaucoup de persévérance de la part d’Audrey et de sa famille , les médecins découvrent, enfin, qu’elle est atteinte du syndrome d’Arnold-Chiari .

Ferme-t-on les yeux et les oreilles pour ne pas entendre la vérité sur ce syndrome d’ Arnold-chiari ? Je vous pose la question. Faisons nous les bons examens pour la découvrir ???

6 ans = 72 mois = 312 semaines = 2190 jours = 52560 heures

Est-ce que l’on est conscient que ce sont des douleurs pendant 52560 heures ?

Parce qu’Audrey n’avait pas de douleurs uniquement la nuit comme ça elle peut dormir, non cela ne se passe pas ainsi.

C’est le jour et la nuit, et je suppose quelques heures de répit, pas plus.

Imaginez un peu avoir 16 ans et pas de vie pour une adolescente

Audrey oui ! D’accord mais il y en a combien dans ce cas là, combien ?

Audrey a été opéré avec une décompression mais l’opération n’a pas fonctionné correctement, comme trop souvent donc retour à l’hôpital. ils lui mettent un drain, comme sa vidéo l’explique très bien, lisez jusqu’au bout. Ce petit bout de femme qui a subit déjà deux interventions a toujours le sourire.

Ne rien laisser paraître, sa famille reste avec un mental d’acier, je dis BRAVO !

Bravo Audrey, vraiment une leçon de vie incroyable !

Pour la famille d’Audrey, BRAVO ! A vous parents responsables qui n’avez pas abandonné votre fille et avez fait les examens pour savoir si vous n’étiez pas atteint de cette malformation d’Arnold Chiari, CHAPEAU BAS ! Car contrairement à ce qu’on veut nous laisser croire en France, ces deux maladies sœurs Chiari et syringomyélie sont héréditaires et familiales.

Sylvie Tichané

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Réponse du Le défenseur des Droits République Française

Réponse du Le défenseur des Droits

République Française

christine mazière 15 janv 2015 réponse défendeur des droits

 

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ministère de l’action sociale et de la santé

ministère de l’action sociale et de la santé

3 janvier 2015 ministère de l'action sociale et de la santé

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La réponse du Cabinet du Président de la République

La réponse du Cabinet du Président de la République Mr Hollande

le 14 janvier 2015

christine mazière réponse 14 janv 2015 président république Hollande

 

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